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Luis Cayo Bueno Presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)

¿Podrías hacer un una descripción de la situación actual de la llamada Ley de la Dependencia?

En relación con la Ley, hay un sentimiento de ambivalencia. Por una parte, es una ley necesaria y deseada, no dirigida a todas las personas con discapacidad, solo a una minoría, pero dirigida objetivamente a todas aquellas con mayores necesidades de apoyo, por lo tanto, es una ley que siempre desde la discapacidad ha tenido respaldo.

Pero hay otro elemento importante aunque pueda parecer más cualitativo, es aquel que regulaba una necesidad social con el carácter de derecho subjetivo. Esto es importante por lo que tiene que ver con los servicios sociales en nuestro país. Ni en ámbito nacional ni en el de las CC.AA., han tenido rango de derecho, sino simplemente algo que la Administración hacía en función del presupuesto del que disponía, de la voluntad política, del lugar que ocupase en la agenda del gobierno de ese territorio… y en caso de insuficiencia, no había medios a través de los cuales la persona pudiera reclamarlo y exigir su cumplimiento, no era un derecho.

Después había aspectos discutibles, como por ejemplo el copago. La Ley nace con copago pero no desarrollaba en qué términos, se decía que posteriormente se regularía. Señalaba a grandes rasgos el catálogo de prestaciones y servicios, pero no describía las horas, las intensidades, ni las incompatibilidades entre unos y otros, por lo que hay supuestos que en su desarrollo han sido problemáticos.

Por tanto, por una parte, era una Ley esperada y bien recibida y que despertó muchas expectativas, pero después nos enfrentamos a su aplicación práctica en estos ocho años, que ha sido calamitosa, desesperante, decepcionante, muy desigual en función del territorio y que ha generado una gran frustración. Algo muy esperado que después ha generado un sentimiento de estafa en las personas con discapacidad y sus familias.

Es verdad también que a la Ley en su despliegue y aplicación le ha pillado lo más grave de la crisis económica y de las brutales políticas de austeridad, los recortes, los retrocesos sociales, pues es una Ley que aunque nació ambiciosa con un vendaval como la crisis, era difícil que saliera ilesa, se sabía que iba a salir tocada, pero no tan tocada. Porque ha sido también en el ámbito autonómico sobre todo, pasto de los recortes y retrocesos y entonces, gráficamente, podemos decir que es una Ley que está en la UVI, no ha muerto, pero está con respiración asistida. Por tanto, la Ley ahora mismo está en una situación de letargo y se puede decir que es una Ley que no está implantada, es decir, está pendiente después de ocho años.

¿Cómo ha recibido el Gobierno las propuestas del CERMI en relación al Copago? ¿Cuál es su actitud hacia la campaña de recogida de apoyos que se ha iniciado?

El CERMI siempre trata de ser una entidad exigente, una entidad reivindicativa porque no puede ser de otro modo, porque los derechos de las personas con discapacidad y sus familias están tan maltrechos que no se puede ser sino exigente y reivindicativo.

Pero también somos propositivos, no solo señalamos el problema, sino que también aportamos soluciones, y también estamos dispuestos a colaborar y “mancharnos las manos” en la solución aunque esto a veces es ingrato, no es fácil. Queremos ser corresponsables sin esperar pasivamente a lo que el Estado o el Gobierno planteen, en fin, a que la solución caiga llovida del cielo.

Al Gobierno le propusimos en estos últimos años, ya que el tema del copago estaba siendo uno de los aspectos más virulentamente percibido por la ciudadanía con discapacidad, que estaba generando agravios enormes y que estaba expulsando a muchas personas del sistema porque no podían hacer frente a esos copagos exagerados y abusivos. Hay situaciones de desigualdad terribles, con territorios donde no hay copago mientras en otros puede llegar hasta el 90 %. Esto tampoco estaba en el espíritu de la Ley, que establecía unas condiciones básicas de igualdad más allá de donde viviera la persona con discapacidad en situación de dependencia.

Propusimos al Gobierno, acometer todo esto. No estaba regulado el copago, entre otras cosas porque la Ley dice que se hará mediante un reglamento y ningún Gobierno se atrevió a sacar una norma de desarrollo. Lo hicieron mediante acuerdos en el ámbito de las CC.AA. y el Estado, pero que la Justicia, a petición del CERMI, los anuló confirmando que tenía que elaborarse una norma reglamentaria.

No nos dieron respuesta a nuestras peticiones insistentes y por tanto no quedó sino la vía recogida en la Constitución que es la Iniciativa Legislativa Popular (ILP), que no tiene que escandalizar ni molestar a nadie, porque es un derecho que la Constitución otorga a todos los españoles. Esta supone reunir 500.000 firmas, si se consiguen se presentan en el Parlamento que no está vinculado pero que sí obligatoriamente tiene que tratarlo, debatirlo.

Ante esta ILP ha habido una relación franca, se ha transmitido al Gobierno su puesta en marcha ante la falta de respuesta, ILP que está planteada en el calendario para que se pronuncien las nuevas mayorías que surjan de las elecciones de finales de año. Por lo que ahora mismo, hay cierta coexistencia pacífica, el Gobierno no ha dicho “no hagáis la ILP porque asumimos vuestras reivindicaciones”, por tanto la iniciativa sigue en marcha y creemos que es un reto importante, puesto que nunca ha habido una ILP estrictamente social, nunca en el ámbito de la discapacidad o mayores, y nos gustaría verla coronada por el éxito. No solamente porque se regulara el tema del copago, sino por demostrar que el movimiento de la discapacidad tiene fuerza y ha sabido demostrar que estamos vivos y que conectamos con el resto de la ciudadanía, que se ha solidarizado y ha entendido la necesidad, apoyando a través de su firma.

¿Qué respuesta está habiendo desde el movimiento asociativo a la campaña de recogida de firmas?

Esto se hace meditadamente, sabiendo que no hay muchos precedentes de éxito y que es un reto ambicioso. Se hace a sabiendas, o sea, no es una temeridad pero se hace consciente de que todo lo nuevo siempre suscita dudas, ya que no se tienen las pautas y la familiaridad de un proceso de estas características.

En general ha sido bien recibido, ha habido una respuesta positiva. Las primeras semanas y meses hemos tenido que hacer una labor muy pedagógica, explicando el proceso complejo y la dificultad que tiene la recogida de firmas; a modo de anécdota se tuvo que plantear a la Junta Electoral Central, que ocurría con aquellas personas que por tener un miembro superior amputado o aquellos que no tienen motricidad fina para poder firmar, no pueden hacer pero cumplen los requisitos, planteamos si bastaría la huella o qué sistema se podría emplear para que su adhesión contase. Ante esto, nadie contestó, por lo que queda claro que en aquellos ámbitos donde entra la discapacidad de nuevo, se genera tensión, cierto desequilibrio y cierta inestabilidad, porque no sabe aceptar la diversidad. Los sistemas burocráticos no saben aceptar lo que es distinto o aquello que se sale de lo que para ellos es “normal” o sigue la pauta general.

Por tanto tuvimos que hacer mucha pedagogía, pero también hemos visto que pasados los meses, la respuesta está siendo masiva en número, en movilización de gente que sale a la calle, universidades, institutos,…, a involucrar a familias, movimiento también en redes sociales, hemos visto que ha ido a más, que ha ido calando y llegando a más sitios. A día de hoy sin tener todos los pliegos aquí y sin revisar llevamos más del 65 % de lo necesario, así que estamos esperanzados en cumplir el objetivo.

De aplicarse las tesis del Gobierno, ¿qué puede suponer? Entonces, ¿podríamos estar hablando de una pérdida de derechos?

El copago no deja de ser una salida en falso de la Ley, ya que esta tiene una proclamación de derechos pero después depende de cómo estén regulados estos derechos de la ley, para que éstos sean reales o sean ciencia ficción, una patraña o un engaño.

Creo que si esto prospera y si se consigue el medio millón de firmas algo va a sacudir la conciencia política y social y creo que el país también va a cambiar por la situación política que se adivina, va a ver otro tipo de mayorías o quizá no haya mayorías y va a ser un tema no resuelto y se necesita apostar por esto, así que no se si quizá soy iluso, pero creo que a peor no vamos a ir, debo ser optimista.

Creo que conecta con el ansia de la mayoría de los ciudadanos, que hay cosas que no se pueden repetir y que no siempre los mismos tienen que pagar las consecuencias de todo, y eso de algún modo tiene que tener respuesta política, porque si no sería la evidencia de que este sistema no da más de sí y se generaría una desafección enorme.

Creo que si triunfa va a ayudar a encauzar y que dentro de unos años hablaremos de la dependencia y de la autonomía personal como ahora hablamos de las pensiones o del sistema educativo, no de si está en juego o no, no de si va a existir mañana o no, sino de mejoras, de perfeccionamiento, como una cosa más que forma parte de nuestro paisaje de apoyos, pero no formando parte del debate como nos encontramos actualmente: algo que va a seguir, que no va a seguir, si ha muerto antes de nacer, que es la percepción que se tiene.

No quiero decir que será un sistema perfecto, porque estaremos con tensiones para que mejore, pero pensemos que va a estar ahí sin estar colgando de un hilo y sin pensar que mañana pueda precipitarse al vacío.

Entonces, ¿prefieres ser optimista?

La moral es muy importante, y tenemos experiencia con la campaña del SOS DISCAPACIDAD y todo lo que ello suponía, sacar a la calle gente con problemas, a gente con movilidad reducida, y fue un éxito y nos desbordó y nos preguntamos, ¿por qué no lo hemos hecho antes?

Así que esto demuestra que, la gente está esperando a que le des un respiradero, un canal de participación para hacerlo, por lo que creo que aquí también va a ser algo así, esto es de de forma más espaciada (que SOS DISCAPACIDAD) durante 9 meses – 1 año, pero habrá respuesta.

Va a ser también una dosis de confianza que necesita el mundo social y el sector de la discapacidad. Una dosis de confianza de nuestra propia fuerza, de que tenemos que ejercerla más, de que no solo debemos lamentarnos en casa llorando en soledad lo mal que nos trata la vida, que nos trata muy mal y los políticos, sino en reaccionar ante eso.

¿Cuál crees que es el futuro de la dependencia y hacia donde se van a dirigir los cambios?

Es un tema pendiente y como tal tiene que seguir en la agenda política, nadie puede pensar que la ley se aprobó hace ocho años y que ya está encarrilada. Tiene que haber una apuesta de todas las administraciones, retomando lo que no se ha hecho y lo que se ha hecho mal durante este tiempo, para que de una vez, esto alcance su velocidad de crucero, es decir, que existan unas prestaciones suficientes, que tengan una financiación aceptable, que la participación del usuario solo sea en función de su capacidad económica evitando la posibilidad de llegar a ser expulsado del sistema, incluso de que pueda llegarse a la gratuidad, objetivo último.

Es una cuestión que tiene que estar presente en la próxima legislatura, que tiene que reparar todo lo mal que se ha hecho en los últimos años y encarrilarla para que la ley navegue sola. Ahora, el buque está varado y necesita un impulso económico y aclarar el tema del copago, aclarar todas las incompatibilidades, para que vaya a velocidad de crucero, por sus propios medios.

Además, la dependencia no llena todo el discurso de la política social, puesto que solo el 20 % de las personas con discapacidad tienen a su vez dependencia reconocida, por lo que es necesario abordar otras políticas sociales o de inclusión. En muchas ocasiones se han desvestido estas para abordar la dependencia, sin llegar a atender bien las situaciones de dependencia, así que tampoco se ha solucionado nada. Se ha desvestido un santo para no llegar a vestir otro.

El entorno de la Fundación Carlos Martín es Vallecas, que se caracteriza por tener rentas muy bajas y que sufre unas tasas de desempleo muy importantes, además la crisis se ha dejado sentir especialmente. ¿Hay una garantía por parte del Gobierno de atender a estas familias, cuál es su planteamiento? ¿Y el del CERMI?

Es un hecho que la discapacidad aboca a la pobreza y la pobreza genera discapacidad. La discapacidad genera pobreza en la medida que determina menos condiciones de renta y a su vez genera más gasto que cualquier otra persona o familia. El sobrecoste puede suponer el 30/40 % más que otra familia.

Entonces la política social tiene que tener la un eje fundamental que es la lucha contra la pobreza y esta crisis ha traído mucha pobreza, hasta 5 puntos ha aumentado la tasa de pobreza entre las personas con discapacidad en estos últimos años. Aunque en años de bonanza económica, siempre hemos estado mal, puesto que esto es estructural y sistémico, así que hay que actuar en las raíces de esa situación. Por tanto el empleo es fundamental, el de las propias personas con discapacidad, no solo por temas de dignidad y de autosuficiencia sino por decisión de uno mismo.

Pero no solo basta el empleo, que ya sabemos que el mercado de trabajo expulsa a aquellas que definimos con especiales dificultades de inserción, entre ellas las personas con discapacidad intelectual. Tiene que haber una política social que compensen cuando no hay empleo y que acompañe cuando lo hay, debe ser un binomio ACTIVACIÓN+PROTECCIÓN SOCIAL SUFICIENTE. Protección social innovadora y flexible, que esté en las antípodas de lo burocrático, del papel, del si te pasas de aquí ya no, de si trabajas una hora ya lo pierdes todo.

Por ejemplo, me consta que la Fundación Carlos Martín tiene elementos de protección social: viviendas de apoyo, centro de día, centro ocupacional, centro especial de empleo, pero con recorrido y flujo entre ellos. A veces a las personas se las deposita en el elemento social y no se las hace nada para que salgan, por tanto, tenemos un sistema muy rígido.

Hay que activar desde los servicios sociales a las personas para que se informen, se formen, se orienten, para que trabajen, para que tomen decisiones y en todo caso que tengan un mínimo de cobertura social garantizada.

No se pueden dirigir solo las ayudas a las personas con discapacidad, puesto que en muchas ocasiones el entorno que les rodea no favorece el cambio, por lo que hay que actuar también dirigiendo políticas nuevas de desarrollo comunitario, políticas más globales.

Es un enorme reto, y no hay recetas claras, pero hay que contar también con el apoyo que puedan prestar las organizaciones. Entiendo que hay que exigir lo máximo al poder, pero debemos también convencernos que la ciudadanía puede hacer mucho, a través de la mutua ayuda, de la organización, compartiendo una solidaridad activa y exigente, se puede conseguir mucho en esos casos.

Nos podrías contar en qué situación se encuentra o en qué se va a quedar el cheque servicios. Este tema nos preocupa especialmente de cara al mantenimiento de los servicios de las organizaciones.

Teniendo una visión de todo el Estado, es una de las indefiniciones, hay cierta tentación en algunos gobiernos de mercantilizar los servicios sociales y la provisión de apoyos que en el caso de la discapacidad han estado y están en mano de las organizaciones sociales. Pero no porque las organizaciones dijeran “voy a crear servicios”, surgieron porque no había prestación de servicios por parte del Estado y ellas mismas tuvieron que organizarse para atenderlos.

Después el poder público, por la propia presión del movimiento de la discapacidad, entró vía conciertos, vía convenios, e hizo pública una red, que era más bien una red cívica de las propias organizaciones a través de la financiación siempre “insuficiente”, que llega tarde, mal y nunca, red sometida ahora a la presión de los recortes que ni siquiera dan para cubrir el coste de lo que suponen la propia red.

Es un valor que la sociedad civil organizada cree servicios y por tanto no se les puede dar el mismo tratamiento que cualquier contratación pública, colocándonos en una esfera de competencia con entidades burdamente lucrativas. No puede haber igualdad, entre la provisión de servicios por parte de las organizaciones que llevan décadas prestándolo, con los que entren de pronto y vayan arramplando con todo.

Por este lado, hemos conseguido que haya un marco europeo que regula la contratación pública, y que sean las Comunidades Autónomas quienes regulen el concierto social, que es una modalidad que ya se está dando, en la que los servicios sociales se pueden adjudicar directamente a entidades sociales con la transparencia y requisitos requeridos y que solo sean para entidades sociales, no pudiendo entrar a competir empresas privadas. Es legal y es solo voluntad del estado y de las CC.AA., y es donde hay que presionar en los próximos meses, para que podamos tener un marco jurídico de estabilidad, de tranquilidad, permitiendo que todo lo que se ha hecho en las últimas décadas pueda seguir manteniéndose.

Por último, ¿qué les dirías a las familias, profesionales y personas con discapacidad de la Fundación Carlos Martín para que se involucren en la campaña que estamos promoviendo?

En este caso, es un pretexto de algo más amplio y más largo. La suerte de las personas con discapacidad y sus familias y en general de cualquier persona que viva una situación de riesgo, pasa por tomar conciencia de ella misma, de que le va a costar más que a los demás hacer lo mismo que hacen otros.

La sociedad se ha organizado de tal forma que se nos exige más tiempo, más esfuerzo, más militancia, aunque nominalmente tengamos los mismos derechos y después veamos que la realidad no es así. Todo esto se puede canalizar teniendo en cuenta que las personas con discapacidad y sus familias necesitan cambios sociales, deben organizarse para influir, protestar, y se puede hacer a título personal, pero se hace más y mejor si se hace agrupadamente.

Es verdad que las asociaciones pueden pecar de letargo, de falta de revitalización, en este caso debemos entrar a cambiarlas. Si vemos que necesitan un cambio, que se han aburguesado, debemos presentarnos diciendo cómo mejorarlas o incluso creando otras nuevas. Porque hoy en día, hay familias jóvenes, pueden no verse representados en gente más mayor, que pese a haber sacado esto adelante en situaciones mucho peores que en la actual, y debiendo dar las gracias a los pioneros, necesitan renovarse. Canalicemos esa necesidad, esa avidez de participación y eso nos ayudará a ser los protagonistas de la solución.

Desde el movimiento asociativo, hay que hacer un acompañamiento activo para que cada familia y cada persona con discapacidad en su esfera adquieran herramientas y habilidades para denunciar abusos, discriminaciones y si nos esforzamos en ello, sería imparable. Conseguiremos crear una fuerza de cambio colectiva imparable y esto será la mejor solución.

… Por Laura López y Laura Recuero.