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Fundación Carlos Martín apoya la creación de la Asklemad, primera asociación en promover la calidad de vida y la integración social de las personas afectadas con el Síndrome de Kleefstra.

Dese hace más de un año, Fundación Carlos Martín viene apoyando la causa de Paula, hija de una compañera de nuestro Centro de Día. Paula es una niña diagnosticada con Síndrome de Kleefstra, una enfermedad “rara” que produce hipoacusia bilateral, retraso motor, problemas de comunicación y discapacidad intelectual.

Desde ese momento, Fundación pone en marcha de manera conjunta con la familia, diversas actuaciones de apoyo, especialmente en la captación de fondos para sufragar las costosas terapias que Paula precisa, y que el Sistema Público de Salud no cubre.

A mayores, Fundación Carlos Martín, ha respaldado y asesorado con diferentes actuaciones a la familia de Paula en la creación y desarrollo de la Asociación Asklemad, siendo ésta la primera asociación en hacer visible el Síndrome de Kleefstra en España. Asklemad, tiene como objetivo principal promover la calidad de vida y la integración social de las personas afectadas y sus familias.

Desde 2017 se están llevando a cabo diversas actuaciones, que se detallan a continuación:

  • Campañas de concienciación sobre el Síndrome de Kleefstra, con el fin de dar visibilidad a la enfermedad, tanto a las personas afectadas como a sus familias.
  • Creación y consolidación de servicios que mejoren la calidad de vida de afectados y familias.
  • Realización de encuentros que fomente el intercambio de experiencias entre afectados y sus familias, así como la participación con otras entidades, fortaleciendo el movimiento asociativo.
  • Promoción de la investigación en la comunidad científica sobre la enfermedad.
  • Fomento de actividades de ocio y tiempo libre inclusivas que contribuyan a la consecución de los fines de la Asociación.

Sin embargo, la Asociación del Síndrome de Kleefstra de Madrid cuenta con una trayectoria muy corta, apenas un año de vida; es por ello por lo que aún no es está declara de utilidad pública. Debido a este hecho, hasta la fecha, no cuentan con la posibilidad de recibir afiliados⁄as y las aportaciones recibidas hasta el momento han venido de la mano de los distintos colaboradores y eventos realizados, factor que limita el desarrollo y presencia social de la misma.

A continuación se indican las diversas vías para contactar con la Asociación:
Teléfono: 675.979.826
asklemad@gmail.com
asklemad.org

… Por Equipo de comunicación.