Debatimos con los usuarios del Centro Ocupacional Próximo Calidad de Vida

Debatimos con los usuarios del Centro Ocupacional

Autonomía Personal, Autodeterminación, Derechos, Capacidad de Decisión, Libertad, Vida Independiente, Educación, Empleo, Amigos, Pareja, Sexo, Ocio…son conceptos que resultan básicos para cualquiera, y de los que depende en gran medida el bienestar personal. La cuestión es que cuando uno tiene más o menos satisfechas esas facetas, no siempre las valora en su justa medida, como pasa con el dinero y la gente a la que no le falta precisamente. En el otro extremo están aquellos que saben lo que es no tener trabajo, amigos, una vivienda propia, o simplemente la posibilidad para decidir qué ropa se ponen por las mañanas.

Nos hemos reunido con personas adultas con discapacidad intelectual del Centro Ocupacional y del Centro Especial de Empleo de nuestra entidad para hablar de todo ello, y como se podrá comprobar hay opiniones de todos los colores, para todos los gustos.

DERECHOS.

“Por derechos todos tenemos los mismos, la realidad es que luego eso no se cumple” (MMR, CEE).

Quizás éste sea el principio de todo, Derechos que se consensuan, que se escriben negro sobre blanco, pero que después cuesta hacerlos realidad. Los Derechos han de garantizar por encima de todo lo demás, una igualdad de oportunidades, y los ajustes y adaptaciones correspondientes para hacerla real y efectiva, tal como reza la Convenión de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Ellos sienten que eso no siempre ocurre.

IGUALDAD.

“Mi hermano es más pequeño que yo, y siempre ha tenido más libertad, y muchas más oportunidades” (RSO, CO).

La igualdad o la desigualdad empiezan a tomar forma, y a sentirse desde el primer día, en el entorno más íntimo. Cuántas más puertas se abran, más fácil será avanzar, cuantas más puertas se cierren, más fácil será rendirse. Este tema muy relevante en un colectivo con una autoestima especialmente sensible, a la que le hacen falta empujones, desde dentro del propio hogar, hasta los organismos más globales.

La motivación y la educación son cruciales en este sentido. Hay que formar a los niños para que sean independientes, autosuficientes, y motivarles para poder desenvolverse en todos los entornos, y desde el primer día, no “cuando la familia le falte”.

INTIMIDAD ⁄ PAREJA ⁄ SEXO.

“Aunque yo esté en mi cuarto con la puerta cerrada, si quiero ver una película X tengo que hacerlo muy bien, porque si no me pillan, y entonces…(OGI, CO).

“Yo por ejemplo llevo 9 años con mi pareja, y nunca me he ido con ella de vacaciones, ni siquiera un fin de semana. Bueno, en realidad, ni una sola noche”.

“Si yo digo en casa que tengo novio buuffff…”(RSO, CO).

“Yo ahora puedo irme sola con mi novio de vacaciones, ahora nuestras familias se conocen y nos dejan. Estamos encantados…”(MEM, CO).

No reconocer los pensamientos y sentimientos más íntimos es casi negarle a alguien la identidad como persona adulta, es un trato infantil que en ocasiones se comparte en sociedad y resulta cómodo, hasta tal punto que a veces lo que choca es escuchar a una persona con discapacidad intelectual hablando de sexo, de libertad, de derechos, en lugar de observarla yendo de la mano de otro adulto por la calle, o viendo una película de dibujos animados, o escuchando cómo se habla de ella, de lo que quiere, de lo que le gusta, como si no estuviera presente y no tuviera opinión.

Los deseos no desaparecen por mucho que se ignoren, aflorarán en otras formas, a veces inesperadas, incluso insanas, de manera que cuanto mayor sea la naturalidad con la que se traten.

FORMACIÓN.

“A mí lo que me habría gustado es estudiar, pero no era capaz, ahora pienso en las Oposiciones”(LMS, CEE).

Se refiere a los 10 puestos de reserva para personas con discapacidad intelectual como Ayudante de Gestión que el Ministerio de Hacienda ha convocado ya en varias ocasiones.

La Adaptación y la Homologación de la Formación son dos de los obstáculos que dificultan la igualdad de oportunidades de inclusión social y laboral para las personas con discapacidad intelectual.

Si estamos de acuerdo en que el denominado Estado del Bienestar se sustenta en dos grandes patas como son la Sanidad y la Educación, y que ese estado ha de representar y defender a todos sus miembros, algo ha de cambiar para que este colectivo reciba el trato que sin duda merece.

EMPLEO.

“Llevo trabajando más de diez años, y estoy orgullosa, yo creo que lo hago bien, que si me enseñan aprendo” (MMR, CEE).

“A mí me gustaría trabajar, en mi casa ni se lo plantean” (RSO, CO).

“Yo sé hacer un montón de cosas, cuido mi jardín desde hace años, sé de cerámica, de arreglar aparatos, pero no me han dado la oportunidad” (CRC, CO).

El derecho al empleo es uno de los que, hoy en día, más pisoteado se ve por la situación socio-económica. A nivel general, en el conjunto de la población, y a nivel específico, en el colectivo de personas con discapacidad intelectual, que ha de salvar una doble barrera para acceder a un puesto de trabajo. Es necesario que las familias alienten y apoyen a la persona para dar el primer paso, que exista una formación de calidad, pero también es obligatorio que las Administraciones y las Empresas apuesten profundamente por el colectivo, o mejor dicho, por el potencial de las personas, que lo tienen, y pueden convertirse para un país en contribuyentes en lugar de perceptores de prestaciones sociales.

OCIO.

“A mis 47 años, no sé lo que es un amigo” (MLS, CO).

“Desde los 15 años, por esto de las crisis, mi padre y mis hermanas me tienen acorralada, sólo pido poder dar un paseo, ir a la piscina, si es que no puedo ni ir al baño sin que me pregunten todo el rato ¿Dónde estáááásss?” (PMS, CO).

“A mí lo que más me gusta del mundo es viajar. Ahora voy a ir a la Riviera Maya y quiero organizar otro viaje a Transilvania. Voy sola y no me da ningún miedo” (LMS, CEE).

El ocio, la cultura la vida social, son facetas indispensables de la vida para todos, son aquellas experiencias que nos permiten ver el lado bueno de la vida. Relajarse, reír, conocer lugares y gente nueva, son vivencias que muchas veces están fuera del alcance de determinadas personas con discapacidad intelectual, que ni siquiera echan de menos porque no lo han saboreado antes. Una vez más, no estamos ante una limitación personal, nadie puede negar su capacidad para disfrutar, sino ante una limitación de las oportunidades. Muy seria y muy triste.

En resumen, se podría concluir que se ha avanzado mucho, muchísimo, respecto a la Inclusión y la Participación Social si echamos la vista atrás. Las personas con discapacidad intelectual, las familias, las entidades, empresas, administraciones, etc. han logrado poco a poco hacer camino, pero es tanto lo que queda por delante que a veces asusta, y son tantos los obstáculos que hay momentos en los que es difícil no arrojar la toalla, si no fuera porque el asunto merece tanto la pena.

VIDA INDEPENDIENTE.

“Yo tengo casa propia, pagada por mí, pero no me veo viviendo allí. No me gusta estar sola” (MMR, CEE).

“Yo vivo solo pero todo me lo hace una señora que tenemos contratada, y mi hermana cuando viene”(DPS, CO).

“Yo vivo con mi madre, y como es tan mayor he aprendido a cocinar, a comprar cuatro cosas, limpiar la casa. A todo…” (LCR, CO).

“En mi piso me encargo de hacer las tareas y luego tengo libertad para hacer mi vida (LMS, CEE).

Si hay una meta que refleja la posibilidad de ser completamente autónomo, esa es la de poder vivir solo. Gestionar la propia vida siendo responsable de una casa, de su día a día, sin nadie que intervenga en lo esencial. Por supuesto, ayuda necesitamos todos, y por eso nos apoyamos de forma natural en aquellas personas que nos dan soporte emocional, consejos, o simplemente saben manejarse en aquellos terrenos que nosotros no dominamos.

Existen usuarios que viven en casa, o en una Residencia. Pero también personas que lo hacen en Viviendas Tuteladas, con profesionales prácticamente las 24h del día. Y existen personas que viven solas, y apara las que se ha planificado una supervisión de carácter periódico, en función de sus necesidades. Existen personas que viven solas, o con su pareja, o compartiendo piso con amigos.

En la Fundación, se han dado casos de todo tipo, y se puede afirmar que existe una forma de dar apoyo a cada persona en función de su nivel de Autonomía. Como dice Laura, una de las personas participantes en el debate, cuando le preguntas si ella no precisa apoyo: No sé, sí bueno, para hacer la Declaración de la Renta.

… Por Laura Pérez, César Jiménez y Adrián Pagador.