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Calidad de Vida

Dentro del Plan de Acción de Discapacidad vigente en la Comunidad de Madrid, destaca como principios de la atención: Personalización de la atención y libertad de elección: La atención a las personas con discapacidad debe hacerse desde una perspectiva de individualización y, siempre que sea posible, coordinada desde un itinerario o Plan personalizado. La personalización de la atención, y la especialización de los servicios deben ir acompañada de la mayor libertad de elección del servicio, por la persona o por su familia. De acuerdo a los modelos de la Organización Mundial de la Salud y de otras organizaciones técnicas centradas en la discapacidad, la atención personalizada supone tener en cuenta no sólo las características individuales de cada persona, sino también sus necesidades, demandas y deseos, y las circunstancias del entorno social. En este sentido, los servicios se organizan de forma flexible en torno a las necesidades de las personas que los usan.

En este contexto se ha iniciado un proceso de trasformación de los servicios de atención a las personas con mayor nivel de dependencia en la Fundación Carlos Martín.

¿Dónde queremos llegar? No hay una meta estática, es un proceso de transformación continúa de los servicios. Queremos llegar a una nueva reflexión sobre las nuevas acciones y así continuamente de forma que el proceso se retroalimente y se mantenga en continuo cambio. Estamos en permanente proceso de transformación.

¿Cómo lo hacemos? Comenzamos con un estudio inicial de calidad de vida que se lleva a cabo en los dos centros de día de la FCM utilizando como herramienta principal la escala San Martín que permite a los profesionales ir más allá de las opiniones para centrarnos en datos que reflejan resultados personales de cada persona. Una vez obtenidos los resultados, se crean espacios para una reflexión grupal en la que se evidencia los aspectos a mejorar en los diferentes espacios de intervención. A partir de ahí, comenzamos con un grupo piloto de personas con discapacidad. Empezamos a hablar sobre cada persona, creamos espacios de discusión en los que se provoca la necesidad de llegar acuerdos sobre los deseos de cada uno, teniendo siempre en cuenta a la persona con discapacidad como eje principal de toda la intervención. Nos resulta fundamental la participación de todas las personas que más referencia tienen con la persona porque resulta clave la visión de cada uno de ellos. Las dos personas de referencia más afines a la persona con discapacidad se responsabilizan del Plan Personal de Apoyos de la PDI (Persona con Discapacidad Intelectual).

Utilizamos dos herramientas creadas especialmente para este fin: un CUADRO DESCRIPTIVO de la persona donde se indican que cosas son importantes para él⁄ella, que cosas no le gustan, que cosas son importantes pero no tiene y que cosas no le gustan pero debe trabajar y su PLAN PERSONAL DE APOYOS donde se indica que quiere, cuando, como y con quien. Se rellenan con el apoyo de la persona y de sus familiares de referencia para juntos establecer los objetivos a trabajar. El cuadro descriptivo va a estar accesibles en cada sala y en los expedientes para que se puedan consultar con frecuencia y se tengan muy presentes en el trabajo diario. Se establece una revisión del Plan Personal de Apoyos trimestral y una evaluación del impacto en la calidad de vida de cada persona anual.

Hemos comenzado por lo sencillo, por los pequeños detalles que van marcando grandes momentos, se han implantado diferentes acciones de mejora:

  • En las salas, se ha elaborado un panel con los gustos de las personas de cada sala (para conocerles mejor).
  • Adaptación más individualizada de las dinámicas y los espacios.
  • Se empodera a las PDI para que decidan según sus preferencias.
  • Se crean nuevos grupos según diferentes intereses.
  • Se modifica la organización en base a objetivos más reales, más concretos, más personalizados: horarios más individualizados espacios de comedor más flexibles, cambios en las salas según sus preferencias, planificación de actividades según sus intereses.
  • Las familias parece que tienen más claro el día a día de su familiar en el centro y se les hace participe en la medida de sus posibilidades.

Análisis de datos.

Según este modelo (Gómez, Verdugo, Arias y Arias, 2010; Schalock y Verdugo, 2002⁄2003; 2007; 2012; Schalock, Keith, Verdugo y Gómez, 2010; Verdugo, 2006), calidad de vida se define como un estado deseado de bienestar personal que: (a) es multidimensional; (b) tiene propiedades universales y propiedades ligadas a la cultura; (c) tiene componentes objetivos y subjetivos; y (d) está influenciado por características personales y factores ambientales. En cuanto a su medición, los autores defienden que hace referencia al grado en que las personas tienen experiencias vitales que valoran, refleja las dimensiones que contribuyen a una vida plena e interconectada, tiene en cuenta el contexto de los ambientes físico, social y cultural que son importantes para las personas, e incluye experiencias humanas comunes y experiencias vitales únicas. El modelo de calidad de vida se operativiza a través de dimensiones, indicadores y resultados personales. Las dimensiones de calidad de vida propuestas en el modelo son: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.

En el grafico se muestra las puntuaciones obtenidas en la primera escala que se pasó en a las personas con discapacidad del Centro de Día, son personas con discapacidades significativas (personas con discapacidad intelectual que requieren apoyos extensos y generalizados).

Como se puede apreciar en la grafica, las dimensiones de calidad de vida están representadas en cada columna. Todas las dimensiones están por debajo de la media que queda señalizada mediante la línea roja. Esta gráfica muestra la media del grupo en cada dimensión. Podemos comprobar que las dimensiones que más puntúan son: Derechos, Bienestar material y Bienestar emocional. Como se puede ver, estas dimensiones son aquellas que dependen menos de las propias personas con discapacidad ya que son defendidas por su círculo más cercano de apoyos.

Por el contrario, las dimensiones en las que el grupo puntúa más bajo serían: Inclusión social, Relaciones Interpersonales y Desarrollo personal. A diferencia de lo que ocurría en las anteriores, estas dimensiones son en las que las personas tienen más posibilidad de tomar decisiones, de elegir sus preferencias, con lo cual eso significa que en la mayoría de los casos tienen pocas posibilidades de que esto se logre.

Una vez analizados los indicadores de cada dimensión, tenemos muchas pistas sobre las acciones de mejorar a establecer en cada caso.

Como se puede apreciar en la grafica, las dimensiones de calidad de vida están representadas en cada columna. Todas las dimensiones están por debajo de la media que queda señalizada mediante la línea roja. Esta gráfica muestra la media del grupo en cada dimensión. Podemos comprobar que las dimensiones que más puntúan son: Derechos, Bienestar material y Bienestar emocional. Como se puede ver, estas dimensiones son aquellas que dependen menos de las propias personas con discapacidad ya que son defendidas por su círculo más cercano de apoyos.

Por el contrario, las dimensiones en las que el grupo puntúa más bajo serían: Inclusión social, Relaciones Interpersonales y Desarrollo personal. A diferencia de lo que ocurría en las anteriores, estas dimensiones son en las que las personas tienen más posibilidad de tomar decisiones, de elegir sus preferencias, con lo cual eso significa que en la mayoría de los casos tienen pocas posibilidades de que esto se logre.

Una vez analizados los indicadores de cada dimensión, tenemos muchas pistas sobre las acciones de mejorar a establecer en cada caso.

Evaluación.

Un año después se ha hecho una valoración del impacto del trabajo realizado.

En el Centro de Día se ha pasado la escala San Martín a las 14 personas con las que se ha completado el proceso. En Atención de Día del Centro Ocupacional se ha valorado a través de la misma escala a las 8 personas y como ejemplo exponemos a continuación los resultados de LE, usuario atendido en Atención de Día.

Tras el trabajo realizado durante el año, se puede apreciar una mejora sustancial en las puntuaciones de todas sus dimensiones de calidad de vida.

Estos resultados nos llevan a seguir trabajando en esta línea que no ha hecho más que empezar, siendo conscientes como se cita al inicio que es un proceso que siempre estará incompleto porque las necesidades y los deseos pueden resultar infinitos.

… Por Cristina García.